রোগের আগে, ব্যক্তি

পোরফিরিয়া, সোটোস সিন্ড্রোম, রেটিনা ডাইস্ট্রোফিজ … অদ্ভুত শোনায়, কারণ এগুলি সংখ্যাগরিষ্ঠ বা স্বাভাবিক নয়। আমরা বিরল রোগ সম্পর্কে কথা বলি, ‘বিরল’ যা আমাদের জানা উচিত। এবং যারা তাদের এবং তাদের পরিবার থেকে ভোগেন তারা তাদের সম্পর্কে জানি, আমরা তাদের সম্পর্কে জানি, আমরা তাদের জানি এবং তাদের জীবন উন্নতির জন্য তহবিল বরাদ্দ করা হয়। কারণ সবচেয়ে খারাপটি দেখা বন্ধ করা নয়, যখন আপনি কোনও রেটিনা ডিসস্ট্রফিতে ভুগছেন, ডেভিড বলেছেন, তবে দেখা বন্ধ করুন। আমরা কাকে দেখতে পাই না আমরা সাহায্য করতে পারি না। বা মনিকা হিসাবে, মেরির মা, যার সোটোস সিনড্রোম রয়েছে, সেই অদৃশ্য রোগগুলির মধ্যে আরও একটি যা তিনি যখন উপস্থিত হন তখন পুরো পরিবারের জীবন পরিবর্তন করে।

দেখানোর জন্য, দৃশ্যমান হওয়ার জন্য, ক্যামেরা লাগানোর চেয়ে ভাল আর কী, এই ক্ষেত্রে আলবার্তো ভ্যান স্টোক্কুম, কারণ রোগের আগে সর্বদা ব্যক্তি হিসাবে থাকে, যেমন ফাইড বলে। নাম এবং উপাধিযুক্ত ব্যক্তি যার রোগ প্রায় কেউই জানে না, এমনকি বিজ্ঞানও নয়। গড়ে, একটি বিরল রোগে আক্রান্ত রোগী রোগ নির্ণয় করতে ছয় বছর সময় নেয়। সমর্থন ছাড়া অনিশ্চয়তার বছরগুলি, যথাযথ চিকিত্সা ছাড়াই। তাদের অভ্যাসগত বাসভবন, বর্জন, অপর্যাপ্ত পাবলিক কভারেজ, পরিবারের বার্ষিক আয়ের বিশ শতাংশের ব্যয়ের বাইরে প্রতিক্রিয়াগুলির সন্ধানে ভ্রমণের কথা উল্লেখ না করা …

এই বিভিন্ন সেশনে, মডেলগুলি পোশাকের উপরে। ফোকাসটি ব্যক্তিকে রাখা হয়। ভ্যান স্টোক্কামের লক্ষ্যটি আমরা সাধারণত যা দেখি না তা প্রকাশ করে। এটি ফাইজার এবং ফেডার (স্প্যানিশ ফেডারেশন অফ রেয়ার ডিজিজ) এর একটি উদ্যোগ হয়ে দাঁড়িয়েছে যে তারা ফাইড, ডেভিড এবং মারায় কাস্টমাইজ করতে চেয়েছিল, যা বাস্তবে স্পেনের তিন মিলিয়ন মানুষকে বাস করে, যারা স্রোতের বিরুদ্ধে তাদের পথ তৈরি করে।