ব্ল্যাকআউট চলাকালীন অনডাইন সিন্ড্রোমযুক্ত বাচ্চাদের সাথে ক্যাসিল্লা-লা মঞ্চ থেকে 4 টি পরিবারের বিরক্তিকর মুহুর্তগুলি

রোগী যারা বৈদ্যুতিক চিকিত্সা ডিভাইসের উপর নির্ভর করে যেমন শ্বাসকষ্টকারীঅক্সিজেন কনসেন্ট্রেটর এবং পালসিয়্সিমিটারগুলি রাতের বেলা জীবন বজায় রাখতে এবং কিছু ক্ষেত্রে তাদের পরিস্থিতির গুরুতরতার জন্য 24 ঘন্টা, তারা এই সোমবার, দুর্দান্ত ব্ল্যাকআউটের দিনটি অতিক্রম করেছে, কঠোর এবং বিরক্তিকর মুহুর্তগুলির জন্য।

স্পেনীয় অ্যাসোসিয়েশন অফ ওনডিনা সিন্ড্রোম থেকে তারা প্রকাশ্যে “গভীর যন্ত্রণা প্রকাশ করতে চেয়েছিলেন আমরা ২৮ শে এপ্রিলের ব্ল্যাকআউটে বাস করি, এমন একটি পরিস্থিতি যা আমাদের পুত্র এবং কন্যাদের জীবনের সর্বাধিক দুর্বলতা এবং ঝুঁকি তুলে ধরেছে«।

এই পরিবারগুলির জন্য, একটি বৈদ্যুতিক সরবরাহ কাটা কেবল অস্বস্তি নয়, এটি একটি আসল হুমকি। আমাদের কিছু ছেলেদের দিনে 24 ঘন্টা সমর্থন প্রয়োজন; ছোট্টরা, তাদের জীবনের প্রথম মাসগুলিতে, দিনের বেলা বেশ কয়েক ঘন্টা সংযুক্ত হওয়া দরকার »

বেঁচে থাকার জন্য একটি মেশিনের সাথে সংযুক্ত

বিদ্যুৎ সরবরাহের বাধা – আমাদের অনিশ্চয়তা এবং ভয় এবং এর মধ্যে দুর্দান্ত অসুবিধা সহ সমাধানগুলি উন্নত করতে বাধ্য করেছিল আমরা আমাদের বাচ্চাদের সুরক্ষিত রাখতে পারি কিনা তা না জানার স্নায়ু«, তারা সমিতি থেকে নির্দেশ করে।

যদিও প্রতিটি পরিবার জরুরি অবস্থা কাটিয়ে উঠতে অসম্ভবকে করেছিল, “এই অভিজ্ঞতাটি আমাদের একটি দুর্দান্ত উদ্বেগ ফেলেছে,” সুতরাং তারা জিজ্ঞাসা করে যে “ভবিষ্যতের পরিকল্পনায় আমাদের প্রয়োজনগুলি বিবেচনায় নেওয়া হয় এবং নির্দিষ্ট সুরক্ষা ব্যবস্থাগুলি মূল্যবান হয়।”

এগুলি খুব কম পরিবার, 30 স্পেন জুড়ে 30, যার মধ্যে চারটি ক্যাসিল্লা-লা মঞ্চে, টলেডোতে দুটি এবং সিউদাদ রিয়ালের দুটি বাস করে।

তারা প্রশাসনের সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করে

«আমরা মনে করি যে স্বাস্থ্যসেবা থেকে প্রশাসন উপযুক্ত বলে মনে করে, পরিকল্পনা করা উচিত যা এই রোগীদের পর্যবেক্ষণকে সহজতর করবে তাদের বেঁচে থাকার জন্য চিকিত্সা ডিভাইসের উপর নির্ভরশীল গুরুত্বপূর্ণ ঝুঁকির সাথে, সংকটের সময়কালে তাদের সুরক্ষার গ্যারান্টি দেওয়া এবং তাদের থাকার জন্য পর্যাপ্ত জায়গা সরবরাহ করা এবং বন্ধুত্বপূর্ণ জায়গাগুলির সাথে বিশ্রামের জন্য বিশ্রাম দেয় যা তাদের পরিস্থিতির জন্য আরও যন্ত্রণা সৃষ্টি করে না (চারজন ক্ষতিগ্রস্থরা খুব ছোট বাচ্চা) ««

পরিশেষে, সমিতিটি বলেছে যে যারা “অনুরূপ কোনও ঘটনার মুখে আমাদের বাচ্চাদের সুরক্ষার গ্যারান্টি দেয়” এমন সমাধানের জন্য অনুসন্ধান করার সাথে সম্পর্কিত তাদের জন্য উপলব্ধ।

ওনডিনা সিনড্রোমহিসাবে পরিচিত জন্মগত কেন্দ্রীয় হাইপোভেন্টিলেশনএটি একটি বিরল রোগ যেখানে স্বয়ংক্রিয় শ্বাস প্রশ্বাসের নিয়ন্ত্রণ প্রভাবিত হয় বা বাধাগ্রস্ত হয়, বিশেষত ঘুমের সময়। এটি কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের পরিবর্তনের কারণে ঘটতে পারে যা স্বাধীনভাবে শ্বাস নিতে শরীরের ক্ষমতাকে প্রভাবিত করে। শ্বাস প্রশ্বাসের অসুবিধা আরও প্রকট হয় ঘুমের সময়, যখন ব্যক্তি শ্বাস বন্ধ করতে পারে বা খুব অতিমাত্রায় শ্বাস নিন। জীবন, রোগীদের রাখতে ঘুমের সময় তাদের সাধারণত যান্ত্রিক বায়ুচলাচল প্রয়োজন, এবং কিছু ক্ষেত্রে, দিনের বেলাও।

রোগটি এই নামটি পেয়েছে অভিশাপ যে আনফের নিম্প্ফজার্মান পৌরাণিক কাহিনী সম্পর্কে, তিনি এমন এক ব্যক্তিকে ছুঁড়ে ফেলেছিলেন যিনি তাকে একজন মহিলার সাথে প্রতারণা করেছিলেন। পৌরাণিক কাহিনীটিতে, ওনডিনা ঘুমিয়ে পড়লে শ্বাস নিতে ভুলে যাওয়ার জন্য লোকটিকে অভিশাপ দিল।