অ্যান্ডালুসিয়া 800 ইএলএ রোগীদের পরিবেশন করে যারা সহায়তা এবং গবেষণা জিজ্ঞাসা করে

অ্যান্ডালুসিয়ায় বর্তমানে অ্যামিওট্রফিক পার্শ্বীয় স্ক্লেরোসিস দ্বারা আক্রান্ত প্রায় 800 রোগী রয়েছে, বা বরং ইএলএ নামে পরিচিত এবং প্রতি বছর এই অঞ্চলে প্রায় 90 টি নতুন কেস নির্ণয় করা হয়। এটি একটি “বিরল” রোগ –এটি সাধারণত 50 এবং 60 বছরের পরিসরে প্রদর্শিত হয়– যা মোটর নিউরনের প্রগতিশীল অবক্ষয়ের ফলস্বরূপ মোটর সিস্টেম জুড়ে গতিশীলতার ক্ষয়কে অন্তর্ভুক্ত করে। এটি প্রতি ২১ শে জুন বিশ্ব ইলা দিবস উপলক্ষে ইউরোপা প্রেসকে দেওয়া একটি সাক্ষাত্কারে মনোবিজ্ঞানী এবং ভাইস প্রেসিডেন্ট ইলা আন্দালুয়া অ্যাসোসিয়েশন, প্যাট্রিসিয়া গার্সিয়া দ্বারা চিহ্নিত করা হয়েছে।

গার্সিয়া তার বিবৃতিতে জোর দিয়েছিলেন যে এই রোগের চিকিত্সার অগ্রগতি সম্পর্কে আন্দালুসিয়ান সম্প্রদায়ের একটি “টার্নিং পয়েন্ট” হয়েছে, মাধ্যমে ইএলএ রোগীদের জন্য স্বাস্থ্যসেবা গাইড তৈরি, যাতে তাদের অংশ নিতে সক্ষম হতে এবং প্রতিটি প্রদেশে মাল্টিডিসিপ্লিনারি ইউনিটগুলির বাস্তবায়ন।

«এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ স্বাস্থ্য পরিবর্তন এবং রোগীদের এবং তাদের যত্নশীলদের জীবনযাত্রার যত্ন এবং মানের ক্ষেত্রেও ছিল। সাম্প্রতিক বছরগুলিতে গবেষণার ক্ষেত্রেও কিছু উন্নয়ন ঘটেছে, বিশেষত যে রোগীদের একটি এলএ সাব টাইপ রয়েছে, যা সত্যই মোটামুটি ছোট শতাংশের প্রতিনিধিত্ব করে, যেমন সোড 1 জিনের বাহক, যা ভাগ্যক্রমে, জুনের এই মাসে, এই মাসে, স্বাস্থ্য মন্ত্রনালয় তিনি তাদের জন্য একটি ওষুধ অনুমোদন করেছেন, যা টোফারসেন, ”সমিতির ভাইস প্রেসিডেন্টকে বিশদ করেছেন।

তেমনি, সত্তার মনোবিজ্ঞানী রক্ষা করেছেন যে আন্দালুসিয়া রোগীরা “শান্ত” হতে পারেন কারণ “তারা ইউরোপীয় ওষুধ সংস্থায় অনুমোদিত কোনও ওষুধ পেতে সক্ষম হবেন।” «মাল্টিডিসিপ্লিনারি ইউনিটগুলি সেই বৈজ্ঞানিক সংবাদগুলির সাথে আপ টু ডেট প্রাসঙ্গিকতা এবং অবশ্যই, অবশ্যই, একটি ওষুধ যা ধীর হয়ে যায় এবং এটি এই রোগটি বন্ধ করতে প্রমাণ করে যে এটি সমস্ত গ্যারান্টি দিয়ে বিতরণ করবে, “তিনি বলেছিলেন।

অন্যদিকে, গার্সিয়াও রোগীদের এবং তাদের নিজ নিজ পরিবারকে সহায়তা ও সেবা দেওয়ার জন্য ইলা আন্দালুসিয়া অ্যাসোসিয়েশন থেকে মূল কাজগুলি কী তা উল্লেখ করেছেন, “ডায়াগনস্টিক সন্দেহ থেকে শুরু করে সবচেয়ে উন্নত পরিস্থিতিতে”।

যত্ন পরিষেবাগুলির বিবর্তন

তার মতেরোগের অগ্রগতির সাথে সাথে যত্ন পরিষেবাগুলি পরিবর্তিত হচ্ছেযদিও তিনি বলেছিলেন যে, শুরুতে, “সর্বাধিক গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হ’ল কীভাবে পরিস্থিতির মুখোমুখি হতে হয় তা জানার মনস্তাত্ত্বিক এবং সামাজিক দৃষ্টিভঙ্গি” ছাড়াও “প্রয়োজনীয় সামাজিক সম্পদের সমস্ত আমলাতান্ত্রিক পদ্ধতির জন্য প্রয়োজনীয় ডকুমেন্টেশন থাকা” ছাড়াও।

The আমাদের সত্তায়, আমাদের কাছে অফার করার জন্য অনেকগুলি পরিষেবা রয়েছে কারণ রোগটি বিকশিত হওয়ার সাথে সাথে রোগীদের মাঝে মাঝে প্রয়োজন হয়, কখনও কখনও, মোটর বা শ্বাস প্রশ্বাসের ফিজিওথেরাপি, স্পিচ থেরাপি, প্রযুক্তিগত বা গৃহস্থালী সহায়তা, আইনী পরামর্শ«, ভাইস প্রেসিডেন্ট ইঙ্গিত দিয়েছেন, এই পরিষেবাগুলি ইএলএর ভোগান্তির ধরণ এবং প্রতিটি রোগীর ব্যক্তিগত পরিস্থিতির উপর নির্ভর করবে তা তুলে ধরার পাশাপাশি।

বিশ্ব ইলা দিবস উপলক্ষে, গার্সিয়া যে সর্বাধিক দাবী প্রদর্শন করেছে যা আন্দালুসীয় সত্তাকে প্রচার করে, যার মধ্যে ইএলএ আইন বাস্তবায়ন প্রকাশিত হয়েছে। মনোবিজ্ঞানীর মতে, এটি প্রয়োজনীয় যে “সরকার একটি অর্থনৈতিক অনুদান আছে এবং এটি বিভিন্ন স্বায়ত্তশাসিত সম্প্রদায়ের সাথে সমস্ত আমলাতান্ত্রিক পদ্ধতি “, যেহেতু” আরও উন্নত পরিস্থিতিতে রোগীদের যত্নের গ্যারান্টি “।

ইউরোপীয় প্রকল্প

অন্যদিকে, তিনি জোর দিয়েছিলেন যে সমিতিটি একটির সাথে সহযোগিতা করে ইএলএ রোগীদের জন্য ব্যক্তিগত সহায়তার জন্য ইউরোপীয় পাইলট প্রকল্পযার সাথে প্রায় 70 জন রোগী আন্দালুসিয়ান সম্প্রদায়ের উপকার করেছেন এবং যার জন্য এটি অনুরোধ করেছে যে বোর্ড এই প্রকল্পটি শেষ হলে এই যত্নের চিত্রটি অন্তর্ভুক্ত করবে।

এই উদ্যোগ সম্পর্কে, এটি ইঙ্গিত করেছে যে এটি এমন একটি প্রকল্প যা ইউরোপীয় তহবিলের একটি আইটেমের জন্য সামাজিক অন্তর্ভুক্তি, যুব, পরিবার এবং সমতা মন্ত্রক দ্বারা মঞ্জুর করা হয়েছে, যা ২০২৫ সালের জানুয়ারিতে শুরু হয়েছিল এবং ২০৩১ সালে শেষ হবে। সমিতি অনুসারে, এই পরিকল্পনাটি “ইএলএর সাথে জনগণের জীবন ও স্বায়ত্তশাসনের উন্নতি ও গ্যারান্টিকে স্বাচ্ছন্দ্যকে উন্নত করার চেষ্টা করে,” যত্নশীলদের বারে ওভারডেনকে সহায়তা করে, গ্যারান্টিকে বর্জন করে।

অবশেষে, গার্সিয়া ইঙ্গিত দিয়েছে যে এই দিনটি স্মরণে রাখার জন্য, ইলা আন্দালুচিয়া অ্যাসোসিয়েশন এই প্যাথলজিকে দৃশ্যমানতা দেওয়ার জন্য বেশ কয়েকটি প্রদেশে ক্রিয়াকলাপের একটি ক্যালেন্ডার তৈরি করেছে। সত্তা দ্বারা সংগৃহীত হিসাবে তার ওয়েবসাইটে, এই এজেন্সি দ্বারা পরামর্শ নেওয়া, 17 জুন তাদের মধ্যে অনুষ্ঠিত হয়েছিল ভার্জেন ডি লাস নিভেস বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতালের নিউরোট্রাম্যাটোলজি এবং পুনর্বাসন হাসপাতাল গ্রানাডার (হুভন) সভাটি «ইলা: শেয়ার্ড কেয়ারের একটি নেটওয়ার্ক»

এছাড়াও, 16 জুন, সেভিলের ভার্জেন ম্যাকারেনা বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতালের সচেতনতা টেবিল এবং আরেকটি জুয়ান রামন জিমনেজ ডি হুয়েলভা বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতালে, 19 জুন।

তেমনিভাবে, জেরেজের (কাদিজ) একটি গুদামে ইএলএ এবং তাদের ব্যক্তিগত সহকারীদের একদল লোকের কাছ থেকে একটি সফর করা হয়েছিল এবং অবশেষে, মালাগার আঞ্চলিক বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতালের একটি সচেতনতামূলক টেবিলটি 20 জুন অনুষ্ঠিত হয়েছিল।

তবে, এই শনিবার, 21 জুন, এল হবেকাউন্টির বল্লুলোস পারের ইএলএর বিরুদ্ধে হাঁটা (হুয়েলভা)যার সফরটি টাউন হল স্কোয়ারে সান সেবাস্তিয়ান, রাউন্ড ট্রিপের প্রাকৃতিক পার্কে শুরু হবে এবং পরবর্তীকালে, ইশতেহারটি হুয়েলভা পৌরসভার টাউন হলে পড়বে।